Nie będzie już zabawy w "groźne jaki"


Antoni ma 32 lata, wygląda jak chłopiec, który nad wiek wyrósł. Gdy zakłada buty, długo i starannie wiąże sznurowadła, kokardki muszą być równe. Zanim założy szalik na szyję, dokładnie go obwącha. Mówi do siebie: ciuchy, ciuchy, ciuchy. Albo: woda, woda, woda. Lubi powtarzać to, co akurat gdzieś usłyszał. Wcześniej nieustająco pytał: co będzie, jeśli… Co będzie, jeśli z klatek w zoo wypuści się lwy? Co będzie, jeśli wypuści się dzikie świnie? Co będzie, jeśli wypuści się groźne jaki?

Uwielbiał bawić się z tatą w „groźne jaki”. To były takie ich męskie przepychanki. Choć obaj szczupli, zwinni, to w zabawie lubili udawać, że są tymi wielkimi bykami z rodziny wołowatych.

Trzeba było uważnie dobierać słowa, żeby powiedzieć Antkowi, że taty już nie ma i nie będzie tamtych zabaw w „groźne jaki”.

Gdyby Aram dawał wiarę znakom, w ogóle nie powinien wsiadać do tego samolotu, który rozbił się pod Smoleńskiem. Zaproszenie dostał w ostatniej chwili, był w Warszawie, nie miał przy sobie paszportu. Zadzwonił do żony w Gdańsku, żeby podesłała szybko, przesyłką kurierską. Później zacięły się drzwi w windzie i miał problemy, żeby się z niej wydostać.

Trumnę z jego ciałem dostarczono jednym z ostatnich transportów.

Dostali po nim trochę rzeczy: marynarkę, portfel, obrączkę, paszport zalany lotniczym paliwem, zegarek, który zatrzymał się na godzinie zderzenia samolotu z ziemią.

– Gdy powiedziałam Antkowi, że tato zginął, długo bezgłośnie łkał. To było straszne – wspomina Rybicka. – Tłumaczyłam, że tato jest teraz w niebie, patrzy na nas. Możemy do niego mówić, ale – niestety – nie usłyszymy tego, co on mówi do nas.

Zawsze, gdy idą na cmentarz, Antek powtarza: Tato nie wróci z nieba, tato nie wróci z nieba…

Jak niemal każda osoba z autyzmem, potrzebuje rytuałów, więc chodzenie na cmentarz to też już rytuał, idą zawsze tą samą drogą, i zawsze, jak już się pomodlą, podają sobie ręce mówiąc: sztama dla Arama. 

Burze i inne lęki

W zasadzie mogłaby się skupić tylko na sobie i Antonim, a ona wciąż znajduje czas dla innych – mówi o Małgorzacie Rybickiej Elżbieta Pecyna. Też ma syna z autyzmem, więc dobrze wie, ile wysiłku trzeba, żeby być przy takim dziecku. Jej Artur ma 31 lat, nie zawiąże sobie nawet butów. Nie powie czy jest śpiący, głodny, czy chciałby pójść na spacer. Trzeba się domyślać. A jak nie trafi się w potrzeby syna, to siada i nic, kamień. – Mówić do niego, to jakby do ściany. Nie reaguje. Nawet nie spojrzy na mnie, tylko patrzy tak jakoś przeze mnie, nade mną, obok. Rzeczy musi mieć równo poukładane, nie można nic przestawić. Jak zaczyna jeść, to zawsze o tej samej porze, w tych samych naczyniach, co zwykle, z tym samym kompletem sztućców.  Żadną inną łyżeczką nie wymiesza sobie herbaty. Nie ma jego łyżeczki, to: Mama, gdzie łyżeczka? Mama, gdzie łyżeczka? Mama, gdzie łyżeczka? I tak będzie powtarzał, dopóki jej nie dostanie.

Mama Artura podziwia mamę Antka, że mając nie mniejsze problemy, jakoś jeszcze znajduje siły, żeby angażować się w sprawy innych.

Gdy mąż żył, angażowali się oboje. 

– Ja teraz sobie nawet wyrzucam, że zawsze byłam skupiona wyłącznie na moim Arturze, nie udało mi się mieć innych celów, zrobić czegoś, co by mogło przydać się nie tylko mojemu synowi. Oni potrafili patrzeć szerzej i robić więcej. Przetarli nam szlaki – mówi Elżbieta Pecyna.

Powstało Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym, prowadzone przez Małgorzatę Rybicką. Z inicjatywy stowarzyszenia powstał ośrodek rewalidacyjno–wychowawczy, poradnia dla osób z autyzmem, prowadzone są centra aktywizacji zawodowej i społecznej w Gdańsku oraz Gdyni. Dorosłe osoby z autyzmem, które nie są w stanie przyuczyć się do zawodu, uczą się prostych czynności przydatnych w życiu: robienia zakupów, sprzątania, gotowania. A także spędzania wolnego czasu, co jest dla nich najtrudniejszą umiejętnością.

Aram Rybicki, gdy tylko został posłem, zaczął przewodniczyć parlamentarnej grupie ds. autyzmu,

Małgorzata Rybicka od 25 lat jest przewodniczącą Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym oraz dyrektorem Ośrodka Rewalidacyjno-Wychowawczego dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem.

– Poznałam ich, gdy moja Justynka była diagnozowana, miała wtedy 3 lata – wspomina Aleksandra Rudnicka. Teraz Justynka ma już 31 lat. Panicznie boi się hałasu, tłumu, deszczu. Gdy zbiera się na burzę, ciągnie mamę do piwnicy. Tylko tam jest w stanie jakoś przeczekać wyładowania.  Dzięki systemowi wsparcia, jaki przed laty zainicjowali Rybiccy, Justyna, której nie przyjęliby ani do zwykłego przedszkola, ani szkoły, mogła mieć nauczanie w cyklu przystosowanym do osób autystycznych i nadal korzysta z pomocy terapeutów. Ostatnio zrobiła taki postęp, że bez paniki weszła na chwilę do galerii handlowej. Wcześniej mowy nie było, żeby zabrać ją na zakupy, wybrać kurtkę na zimę. Widok ludzi, ruchomych schodów, ubrań na wieszakach – to wszystko zbyt ją przerażało, krzyczała. 

Ruch wirowy

W tym domu mieszkał Arkadiusz Rybicki „Aram” – przed wejściem do kamienicy w Gdańsku–Wrzeszczu jest tablica informująca, że zginął tragicznie w 2010, był działaczem opozycji, współzałożycielem Ruchu Młodej Polski.

Mało kto pamięta, że był też współzałożycielem ruchu na rzecz osób z autyzmem.

Siadamy z Małgorzatą Rybicką w kuchni, przy kawie, rozmawiamy trochę o tym, co było kiedyś, trochę o tym, co teraz. Zanim się tu wprowadzili, mieszkali w dwóch ciasnych pokojach, w jednym kręciło się rodzinne życie, w drugim chodził powielacz. Pierwszą rewizję mieli w grudniu 1977. Później kolejne  rewizje i aresztowania Arama. W 1980, gdy staje stocznia, Aram wspólnie z Maciejem Grzywaczewskim, zapisują na tablicach 21 postulatów strajkowych. W stanie wojennym jest internowany w Strzebielinku. Ona uczy polskiego, ale za akcję „Nauczanie bez kłamstwa”, wyrzucają ją z pracy.

Gdy w 1984 rodzi im się Antoni, mało kto w Polsce wie, co to jest autyzm. – Choć moja mama jest psychiatrą, siostra również, długo nie potrafiliśmy nazwać tego, co się z Antkiem dzieje – wspomina Rybicka. – Zanim skończył dwa latka, mówił bardzo wyraźnie, układał słowa w szeregi: traktorami, torami, dyrektorami. Nam się wydawało, że rozumie, co mówi. Tymczasem on tylko bawił się mówieniem. Nie rozpoznawał znaczenia słów, nie rozumiał najprostszych poleceń. I już wtedy zaczął mieć sztywne rytuały. Miał swoje ścieżki, mijał stół czy szafki zawsze w tej samej odległości, w ten sam sposób. Fascynowało go wprawianie wszystkiego, co możliwe w ruch wirowy.  

Usłyszeć diagnozę: autyzm, to straszny cios dla rodziców, ale teraz przynajmniej nie jest to tak wielka niewiadoma, jak wtedy, gdy brakowało podstawowych informacji, terapeutów, grup wsparcia.

– Jestem typem zadaniowym – mówi Rybicka. – Skończyłam studia podyplomowe z pedagogiki specjalnej i skupiałam się na kolejnych zadaniach, które się przed nami pojawiały. Mówiłam: damy radę. A Aram bał się, co będzie z Antkiem, gdy umrzemy. Strasznie się tego bał.

Bez spokoju

Z osobami autystycznymi jest tak, że dopóki małe, państwo daje na nie wysoką subwencję, dostrzega ich potrzeby. Gdy dorosną, przestają się mieścić w państwowym systemie pomocy.

– Odbieram telefony od zrozpaczonych matek, pytają: co robić? Syn skończył szkołę specjalną i nie chcą go nigdzie więcej przyjąć. Ma już teraz do końca życia tylko siedzieć w domu, przy matce? – opowiada Wioleta Umławska, wiceprzewodnicząca Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym.

 Szacuje się, że jedno na około 100 dzieci rodzi się z autyzmem. A to może oznaczać, że w Polsce jest nawet i 340 tysięcy ludzi z autystycznymi cechami. Większość już dorosła. Nie mają wsparcia poza rodziną. Nawet, jak któryś dostanie ataku paniki na ulicy, przechodnie nie pomogą.

 – Gdy idzie matka z małym dzieckiem i nagle ono zaczyna panikować, szarpać się, krzyczeć, ludzie nie reagują tak źle, jak wtedy, gdy idzie z dorosłym synem i on wyrywa się, drapie, szarpie, krzyczy. Nie zapytają, jak pomóc, tylko uciekają w popłochu – mówi Umławska. Jej syn, Krzysiek, ma 25 lat, nie mówi. Gdy się przestraszy, pociera twarz rękoma. Ale inni z autyzmem potrafią użyć ogromnej siły, naprężać się, wyrywać. Matka w pojedynkę może sobie nie poradzić.

– Tak długo, jak to możliwe, osoby autystyczne mieszkają z rodzicami. A gdy rodzice słabną albo umierają, zostaje dom opieki społecznej. Tam nie potrafią się odnaleźć. Za dużo ludzi, zbyt wiele dźwięków, przedmiotów, zapachów – tłumaczy Małgorzata Rybicka. – Nie rozumieją, gdzie są i czego się od nich oczekuje. W panice bywają agresywne, albo samookaleczają się. Wtedy bez szukania przyczyn takich zachowań wzywa się karetkę, wsadza w kaftan, wiezie do szpitala psychiatrycznego. Często z Aramem rozmawialiśmy o tym, że trzeba szukać dla tych osób znacznie lepszego rozwiązania, nie ma potrzeby ich wiązać, ani zamykać w szpitalach. Trzeba zadbać o to, żeby miały wsparcie życzliwych i kompetentnych osób, żeby w ich życiu panowały jasne zasady i nie zdarzały się rzeczy niespodziewane. Wszystko powinno mieć swój porządek, swoje stałe miejsce. Nie będą bać się, panikować i krzyczeć, jeżeli nie zburzy się ich spokoju – tłumaczy.

No właśnie, spokój…

Zamyśla się. Ostatnio dostała pismo z prokuratury informujące, że będą ekshumowane ciała wszystkich ofiar, oprócz tych, które zostały skremowane.

– Nie rozumiem, po co? – mówi. Napisała list otwarty do prokuratora generalnego i ministra sprawiedliwości Zbigniewa Ziobry, że przecież wystarczyłoby ekshumować ciała tych, których rodziny nie zgłaszają sprzeciwu, a wręcz nawet o to proszą. Ona nie zgadza się z powodów religijnych, moralnych. Przymusową ekshumację będzie traktować, jak zbeszczeszczenie szczątków męża i dręczenie jej rodziny.

– Ale przecież nie o tym miałyśmy rozmawiać – mówi Małgorzata Rybicka.

Tak, nie o rozkopywaniu grobów.

Ale o żywym pomniku Arama.

Odejścia

Władze miasta dały działkę w dobrym punkcie Gdańska. Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym wzięło się za budowę. Łopatę wbili dwa lata temu, 10 kwietnia, w czwartą rocznicę katastrofy smoleńskiej i teraz już stoi: piękny dom z grafitowym dachem, przestrzenny. Pokoje sypialne z łazienkami, gabinety dla terapeutów, kuchnie. W grudniu mogliby tu zamieszkać pierwsi dorośli autystyczni. Będą w wieku 25–35 lat. Miejsc jest w sumie dla 12 osób. Wspierać ich będzie 8 terapeutów. Ściany już pomalowane, podłogi położone. Brakuje sprzętów, mebli. Do pełnego wykończenia trzeba jeszcze ze 400 tys. zł. Zbierają.

– Nazwaliśmy to miejsce wspólnotą domową. Ma działać na wzór group–home’s, które są standardem w wielu krajach Unii Europejskiej, ale u nas wciąż czymś niezwykłym – mówi Rybicka. Wspólnota, w której osoby z autyzmem mają się przyzwyczajać do życia bez rodziców, będzie nosić imię jej męża. Starała się zadbać o najdrobniejsze nawet szczegóły. Pomieszczenia są oplecione systemem łączności interkomowej. Jest monitoring. Są pokoje wyciszeń – bez kantów, ze ścianami wyłożonymi miękką pianką. Gdyby ktoś miał atak agresji, będzie tam mógł dojść do siebie. Ściany w pokojach jasne (bo osoby z autyzmem nie znoszą wściekłych kolorów), na podłogach izolacja wygłuszająca (źle reagują na hałas), przed domem będzie ogród (żeby mogli uprawiać) i boisko do kosza (żeby kozłować, bo niektórzy bardzo lubią).

– Będą tu mieć tyle wsparcia, ile to konieczne i tyle wolności, ile możliwe – mówi Małgorzata Rybicka.

Elżbieta Pecyna chciałaby kiedyś móc zobaczyć swojego Artura w takim miejscu. Jak będzie sobie radził bez niej? – Świetny pomysł, żeby – gdy rodzice jeszcze żyją – dziecko już zaczynało żyć z dala od nich. Wyobrażam sobie, że idę go odwiedzić, a on zadowolony. Wychodzę, nie zatrzymuje mnie, macha ręką.

 Wioleta Umławska: – Byłabym szczęśliwa, gdyby mój Krzysiek kiedyś poszedł na swoje i wpadałby do rodzinnego domu tylko w odwiedziny, jak każde dziecko, które dorosło. Zobaczyć, że jest zadowolony, gdy wraca ode mnie do siebie – to byłoby spełnienie największego z moich marzeń.

– Do tej pory często słyszałam od rodziców, że bardzo chcieliby, aby dziecko umarło przed nimi – mówi Małgorzata Rybicka. – Tak bardzo boją się, co będzie, gdy ich przeżyje, gdzie trafi, jak sobie poradzi. Pomyślałam, że trzeba coś zrobić z tymi lękami i że powinny powstawać kolejne takie wspólnoty, jak ta imieniem Arama. Bo przecież zwykle rodzice umierają przed swoimi dziećmi.

Małgorzata Święchowicz

Tekst ukazał się w Newsweeku w numerze 45/2016.